Jag håller på och kryper ur skinnet!
Jag blir tokig av att sitta hemma hela dagarna, just den här veckan har det inte varit så då men förra veckan satt jag hemma och gjorde absolut iiingenting.. rena lyxlivet kan många tycka, även jag själv tyckte det i början, men efter tre veckor så börjar det bli lite väl långtråkigt :P
Den här veckan har jag i alla fall fått komma ut lite, typ varannan dag hemme och varannan dag ute och fara och flänga.

I måndags fick jag svar på frågor som jag gått omkring och tänkt på i säkert 10 år snart, just om svaren var positiva är svårt att säga.. både och faktiskt. det beror på hur man tolkar det.
Jag är född gravt synskadad och hörselskadad, plus att jag har en njurpåverkan, det låter lite fel att säga njurskada för det är det inte direkt heller.. i alla fall, jag är uppvuxen med det och ända fram tills för två år sen så har läkarna aldrig hittat något namn för det, för två år sen skickade jag och min familj in en ansökan till experteamet för att få hjälp att få fram en diagnos, 5 månader senare fick vi svar.
Jag och min syster har något som heter FOAR syndrom, det är en sjukdom som ger hörselnedsättning, synnedsättning och njurpåverkan.. vi två är dom enda i Sverige som har det, plus att det finns drygt 27 till runtom i världen som också lever med det, dock har dom flesta en mycket "svårare" grad än oss.
Att äntligen få ett namn på det känns otroligt skönt, att man slipper behöva säga att man är ditt och datt men man vet inte vad det beror på eller vad det heter.. det är obeskrivligt skönt att känna att man i alla fall hör hemma någonstans, man är inget olöst fall som bara kommer ligga och skräpa i högen med massa andra knäppisar som inte fått någon klar diagnos än..
Sen kommer vi till vad det innebär att bära på den här sjukdomen.. och det är en lista för sig det..
så nu framöver kommer man väl bli mer som en försökskanin, man ska göra tester för att se om det finns risk för det eller om man kan vara lugn, det är som om livet har vänts uppochner.. innan var man på sjukan kanske max tre, fyra ggr om året..  nu jan-feb har jag varit på fler besök än vad jag varit på tre år tillsammans :S och visst, det är bra att vara på den säkra sidan, absolut.. men det känns som man inte kan göra samma saker längre, man vågar inte, för tänk om det händer ngt?!
Samtidigt tycker man att man är fånig som går omkring och tänker så men det är något som man inte kan hjälpa.. något som jag tänkt mkt på de senaste dagarna är om det kunde blivit annorlunda om dom hade kommit på det tidigare, om jag läkarna visste vad det var för typ av ögonsjukdom jag hade då under nyår 2000, hade det då kunnat bli annorlunda?

Det suger ibland att man inte kan vrida tillbaks tiden, men det är nog ändå tur att det inte går också, annars hade väl folk inte kommit någonvart i livet, bara rewind hela tiden och återuppleva saker istället för att blicka framåt..
Det är något jag försöker med så gott jag kan, det är svårt det är det men man får inte ge upp ..  det kan kännas jävligt ruttet att vara mig ibland men trots det så skulle jag hellre aldrig vilja byta!

Jag blickar framåt och tar en dag i taget :)  det är mitt sätt att leva just nu, och det passar mig alldeles utmärkt!
Det händer kanske att man gräve ner sig och tycker att allt är skit men för det mesta lyckas man i alla fall lyckas gräva sig ut igen och ställa sig på fötterna och fortsätta kämpa...

Imorgon ska jag till sjukan igen.. jippie så himla kul! men det är bara för en kvart säkert sen får jag gå igen.. och då tänker jag skämma bort mig själv på stan! för det är jag värd :) <3