Det är inte lite lustigt ändå.. ska man kalla det för ödets sjuka humor eller bara läskig tajming? 🙄

Min storasyster står högst sannolikt inför samma tuffa livsomställning som jag själv genomlevt för snart 7,5 år sedan. Tack vare vårt lilla stråk av syndromet F.O.A.R. - där varje bokstav står för något men - så har vi båda sköra näthinnor. Mina höll inte längre än till först nio och sedan tjugo års ålder. Varför vet ingen.. eftersom det är så pass unikt det jag och min syster har så har läkarna ingen säker källa att förankra till heller. Det finns ett 20-tal andra runtom i världen med samma syndrom, men inget fall är det andra likt och som vi vet nu så är jag och min syster ytterst "lätt drabbade". 

Nu spökar min systers näthinnor. Båda har släppt litegrann och hennes syn har blivit allt sämre. Hon ser fortfarande bra mycket bättre än vad jag gör men hon vet att det är på lånad tid. 

Att säga att det är orättvist räcker inte... det finns inte ord för hur orättvist vi har det. MEN vi tar oss igenom det! 💞🌟  

Det som jag kan finna lite lustigt.. eller bara störd-tajmat.. är att jag själv samtidigt har påbörjat en utredning för Cochlea implantat. Ett hörselimplantat som kan stabilisera min annars framtida försämrande hörsel.

Min syster har redan ett CI själv, hon fick det för fem år sedan och har stor nytta av implantatet idag. Vi har alltid skojat om att vi kompletterar varandra så väl - hon har synen, jag har hörseln. Men nu, ungefär samtidigt, så sätts vi båda på prov över vad som hittills har varit våra "bästa sinnen".

Tanken på Cochlea implantat gör mig både beslutsam och skräckfylld. Beslutsam blir jag tack vare att jag har flera bekanta utöver storasyster som lever med CI och klarar sig tappert bra med det. Skräckfylld blir jag eftersom jag alltmer inser hur viktig min hörsel, den lilla jag har kvar, är för mig. När omvärlden för övrigt är mörk genom mina ögon så får den liv på annat sätt genom mina öron.

Jag hör fåglarna, trafiken, vinden i träden, musiken då jag tränar och dansar, poddarna och ljudböckerna när jag slöar elelr hemmafixar. Hela mitt liv kretsar kring det jag kan ta in med hörseln numera - först och främst före det taktila sinnet som kommer därefter.

Nu tänker ni säkert att jamen ett CI kan ju stabilisera din hörsel ju? Men det är inte säkert.. Det finns inga garantier säger kirurgerna och att höra med hjälp av ett CI är något helt annat än att höra med hjälp av ditt öra. Dessutom är det högst sannolikt också att riktningshörseln - att uppfatta varifrån ljud kommer - också försvinner med CI.

Det är tack vare min lilla riktningshörsel jag har idag som jag vågar ta mig ut ens. Jag kan höra vart bilarna kommer ifrån, om de stannar eller inte då jag ska till att ta mig över vägbanan. Jag hör var en person sitter eller står och söker kontakt med mig. Om jag är i närheten av människor elelr inte osv.

Som det är i dagsläget så hör jag för bra för att vara berättigad ett CI. Du ska ligga inom en viss decibel på audiogrammet för att höra till gruppen som kan få ett cI.

Men eftersom jag redan är ett sinne fattigare och hörseln är det bästa jag har i kontakt med omvärlden, så behöver jag inte vänta tills jag hör tillräckligt dåligt för CI. Vilket känns bra absolut! Men det innebär att jag istället nu måste känna efter och bestämma när det är tillfälle för att köra och genomföra ingreppet. Det kommer innefatta en ny livsomställning och en ny process att lära om och träna fram hörseln på ett nytt sätt. Så det bör därför vara rätt pusselbit i rätt form och tid i livspusslet också.

Suck.. skulle önska att jag bara kunde utropa "Nu kör vi!" Och inte behöva grunna vidare på om det är för tidigt, om det kanske blir sämre mot hur jag upplever det nu osv... Samtidigt vill man ju inte vänta och dra ut på det för länge heller. Bara för att kanske få höra "du skulle ha gjort det tidigare."

Nej, livet är inte rättvist alltid. Just när de gäller de här pusselbitarna skulle jag gärna byta bort hela motivet till något annat. Men det är då du måste påminna dig om bitarna med ljuspunkter och glädjeämnen för att kunna pussla vidare. Vi får ju bara ett livspussel att lägga bara en gång... därför får vi inte fastna vid de mest svårlagda bitarna. 🌹